viernes, 18 de noviembre de 2016

Mi recorrido por las Enfermedades Intestinales Inflamatorias y la Discapacidad.


 Debería notificar anticipadamente que este articulo es extenso, que quién tenga el interés de leerme piense en aceptar una pausa, quizás café de por medio o tal vez sentado en su espacio favorito y permitirse por un momento pensar y enfocarse en otros temas. No soy escritora ni nada parecido, ésto es solo el gusto por comunicar y de seguro ese es el elemento impulsor que me lleva a querer atrapar en este lugar que se encuentra entre el anonimato y la exposición, las reflexiones que me significan importantes.  

  El camino por las Enfermedad Intestinales Inflamatorias (Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa) me significo ir traspasando diferentes puertas y de cada una de ellas salí enriquecida y más fuerte. No puedo recordar un solo día en donde no haya aprendido algo y he tropezado con todo tipo de bondades y bajezas humanas. Conocí el amor por el prójimo, el agradecimiento, la lealtad, la lucha, la generosidad, la honestidad, la bondad absoluta, el respeto y el cariño profundo. En esta travesía me cruce con personas que me enseñaron a mirar la vida y la profesión de un modo que jamás hubiera planificado. Ha sido una bendición haber podido entender, valorar e interpretar todo lo que la vida me puso delante. Estas personas han sido familia, pacientes, colegas, amigos, compañeros y hasta desconocidos que mutaron a inseparables conocidos.  

  También choque contra intereses, egos, corrupción, abuso de poder, falta de ética, conveniencias, soberbia, envidias, hipocresías, ingratitud, traición y colisioné de manera brutal contra la mentira. Es así, como acaricié el lado más iluminado y bendecido y por el otro el lado más oscuro de una profesión noble como debería ser la medicina. 

  Con el tiempo pude entender el porque tantas cosas simples se hacían complejas.
Experimentar ambos extremos y su matices intermedios es parte de la formación de los cimientos de muchos logros que llegaron con el tiempo luego de extensa siembra y fue necesario para mi crecimiento personal. Lo cierto es que no imagine que jamás dejaría de sorprenderme y que tantas cosas me faltaban aprender.  En el últimos años he conocido personas maravillosas, dignas de admirar y copiar y que demuestran que vale la pena este mundo pese a todo lo que uno lee en la actualidad de cada país. Esas personas llevan años en una lucha: la Discapacidad.  

  Estas personas son anónimas, tienen casi inexistentes espacios en los medios de comunicación porque no practican el glamour de la superficialidad, estas personas hacen del mundo algo mejor cada día pero no se muestran en la TV porque quizás no es "cool". 
Hay una parte de personas en el mundo actual, que parece importarle las fotos intimas filtradas con absoluta intención de una mujer que se gano la fama con escándalos baratos o vistiéndose con prendas que permitan mostrar con orgullo el cuerpo pasado por el hambre y la restricción alimentaria. A un grupo de personas, parece interesarle si una persona mitad plástico y mitad carne humana compró un vestido al valor de un vehículo en Argentina, si un futbolista cambio la ocasional novia o el color de la nueva cartera que compró una descabellada devenida a señora cazadora de hombres con buen pasar.  

Pero afortunadamente, hay otra parte de personas en el mundo actual a la que nada de eso le importa. Esas personas nos reafirman que los valores no se han perdido y que hay esperanza. Esas personas se brindan al prójimo de un modo del que me quedo sin palabras a diario. Puedo decir que  yo conocí a la mujer del año y que yo conocí a verdaderos ídolos. Muchos de ellos sin grandes apariencias pero con una integridad y calidad humana imposible de cuantificar. Son grandes maestros y a mi entender verdaderos ídolos.


 En el tema de la discapacidad he aprendido mucho y me avergüenzo de no haber sabido ni lo más básico por tanto tiempo. Pero esta sociedad no nos prepara, esta sociedad dual en donde se habla de inclusión y luego se obstruye una rampa, en donde estando frente a una persona no vidente el que sí ve es el ciego. Esta sociedad contradictoria en donde mucha gente cree que ser solidario es juntar ropa que nos sobra o ir a misa, que sin desmerecer es importante, pero luego comete todo tipo de infracciones para sobrepasarnos en una rotonda colapsada por su inepta evolución siendo incapaz de brindar fluidez en horarios calientes.No estamos preparados como sociedad a reaccionar ante una persona con  dificultades físicas motoras, sensoriales, viscerales o intelectuales, porque si no nos toca en primera persona es un tema de los otros.

 Estas conductas que llevamos como ciudadanos solo crea o perpetúa barreras de todo tinte e intensidad que edifican el cerco de la discapacidad.  Sabemos como asistir a una persona no vidente en la vía pública? Yo no lo supe durante mucho tiempo y gracias a ellos lo aprendí. Como reaccionamos cuando un desconocido hipoacúsico  está cerca nuestro? La lista de preguntas podría ser extensa y en todo no sabríamos que decir. Yo misma no supe responderlas por muchos años de mi vida.

    Me pregunto si la discapacidad visceral es la mas discriminada de la discapacidades. Ella tal vez sea la mas afortunada o la menos considerada dentro de este círculo.  En discapacidad visceral, cuesta entender y aceptar que una persona pueda presentar una discordancia entre lo que se ve por fuera y como se siente físicamente y lo que le condiciona aquello que sucede en su abdomen, sea proveniente de su intestino o de sus riñones.  Es difícil explicar como puede alguien verse con aparente salud y padecer una enfermedad que lo limite en las cosas mas sencillas de la vida cotidiana.



    Para quien se piensa ajeno a estos temas vale preguntarse por un momento que es la discapacidad. Estando en este nuevo mundo de una temática en la que fui una completa ignorante por tantos años he podido hacer mi propia definición. La discapacidad no existiría si los seres humanos no pusiéramos enormes barreras. Sin barrera no hay discapacidad. Los obstáculos que a diario las personas ponemos frente a otras personas hacen que la otra se tropiece con una incapacidad.



   La sociedad se prepara para la generalidad, los semáforos solo se piensan para el grupo de personas que pueden ver, las veredas no se preparan para que circule un bastón blanco, muletas o una silla de rueda, sabiendo que existe una legislación al respecto que solo parecen seguir los bancos y las rampas se obstruyen con autos estacionados por personas sin respeto.



   Estudiar no es una acción que pueda ejecutar todo aquel que desee. Quien no ve o no escucha tendrá limitaciones y discapacidad solo porque no se pensó en él cuando se organizo la estructura edilicia, el plantel docente y las herramientas o elementos educativos. Si esas personas hubieran estado incluidas en esta construcción educativa tendrían discapacidad?



    Y entre tanto que aprendí, pude saber que existían personas que aparentando salud, tenían imposibilidad de controlar las urgencias defecatorias. En un tema tan pudoroso y que como un latigazo pasa a la burla, ellos optan por ocultar su enfermedad, pasan a recluirse presentando todo tipo de excusas y pierden mucho mas de lo que creemos. Yo jamás había pensando que muchísimas de estas personas habían tenido ensuciamientos en condiciones públicas y la sorpresa fue saber que eran tantos! 


  Por ello iniciamos un trabajo que condujo a la legislación de un derecho a "no poder esperar". Bien recibido en su mayoría, poco difundido en los medios porque quizás "vende poco", no reproducido por muchos quizás porque no tuvieron la autoría del empuje inicial y también recibido de modo cruel por otros minoritarios. Al pie de este artículo les dejo nuestra respuesta.  Más allá de todo, mi reflexión es que si debemos legislar para garantizar un derecho básico en una persona de la sociedad significa que algo fallo antes. Y lo vería de este modo, el numero de leyes es directamente proporcional al numero de barreras que estas personas tiene impuestas. Celebro que existan países en donde  no se deban crear innumerables leyes para cuidar los derechos básicos de un ciudadano.   Aunque no parezca seguimos viendo en esta sociedad al homo sapiens, esa especie de primate que debía haber evolucionado. Para finalizar les dejo la respuesta que hemos tenido hacia quién no supo entender al prójimo y seguramente piensa que  estará de por vida ajeno a todo tipo de necesidad y vulnerabilidad. 

COMUNICADO OFICIAL DESDE FUNDECCU ARGENTINA A LAS PALABRAS PRONUNCIADAS POR SERGIO ANDRES HERRERO. Repudio a los comentarios vertidos desde la ignorancia.FUNDECCU ARGENTINA (Fundación Argentina de Ayuda para las personas con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa)

En mi carácter de presidenta de la Fundación Argentina de Ayuda para las personas con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa) escribo esta carta en función de los desafortunados comentarios iniciados por el Sr Sergio Andres Herrero; Presidente Barrio Nuestras Malvinas, San Carlos de Bariloche, Argentina.

En su significado preciso, Ignorancia (del latín ignorantĭa) es la falta de conocimientos en particular o de cultura en general. La persona que ignora algo no lo conoce o no lo comprende. El ignorante puede ser respetuoso y tener un sentido de la humanidad que permita compensar su desconocimiento y aprender lo que no sabía. También el ignorante puede saber pedir disculpas ante los errores.
El comúnmente llamado “Colon Irritable” es una Enfermedad de los movimientos del intestino, absolutamente benigna aunque altere la calidad de vida de las personas que la padecen. Puede cursar con diarrea crónica o todo lo contrario, con constipación. Nadie se muere de colon irritable, nadie se opera, ni nadie a consecuencia de esto aumenta el riesgo de padecer cáncer de colon en el futuro.De igual modo, nadie que se llame persona de bien se burlaría de alguien que no pueda evacuar sus intestinos ni por el contrario que tenga diarreas.La Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa son enfermedades de origen genético y autoinmune (es decir que el propio cuerpo lastima al intestino en este caso) en donde grandes ulceras se producen en el interior de órgano y ocasiona diarrea con sangre, adelgazamientos extremos, dolores articulares. Las personas pueden necesitar con frecuencia internarse para calmar la actividad de la enfermedad, medicación costosa de por vida, alguna veces ser operadas de urgencias y tienen mayor riesgo de padecer cáncer de colon en el tiempo, por lo cual deben ser controladas con colonoscopias con cierta regularidad.Estas personas son mayormente adolescentes (entre 14 y 15 años) aunque también niños pequeños, adultos o ancianos también pueden padecerla.En Argentina no hay estadísticas pero solo en Neuquén hay 600 personas que la padecen.El 80% de los enfermos no sale de su casa por miedo a “NO PODER ESPERAR”, por ello pierden los empleos, pierden años de estudios (2 años en promedio), pierden su vida social. Del 20% que se anima a arriesgarse a salir, la mitad no pudo contener su necesidad de ir al baño y se ensucio completamente en la calle, en un banco, haciendo algún trámite, en la escuela frente a sus compañeros, en sus trabajos, en un cine, en un colectivo, en un supermercado. Durante mucho tiempo ocultan su enfermedad justamente por ignorantes, como el que inicia esta burla hacia ellos. Hay muchos de estos personajes sociales que hacen más difícil la vida de las personas.Quien padece esta dolencia y quien convive con ellos, sabe muy bien el daño que comentarios y apreciaciones de este tipo hacen a esta población de seres humanos que un día se levantó con dolor abdominal y mancho completamente su inodoro con sangre. Que hubiera sentido usted?Yo misma no tengo esta enfermedad, pero siento una profunda autoridad para hablar de este modo porque sí convivo día a día con todos ellos hace más de 16 años cuando elegí trabajar para ellos, luchar por ellos y ayudarlos. Por lo tanto, los tristes y decadentes comentarios de usted señor y de muchos que se han sumado cruelmente, los asumo y siento dirigidos hacia mi persona también.Elegí ser su voz, elegí poner mi profesión, mi tiempo personal, mis esfuerzos al servicio de todos ellos, devolviendo lo que la Facultad Publica de mi país me brindo y por ello que soy yo quién le responde en nombre de todos.No estamos vinculados a ningún partido político, sino que todos los partidos políticos de Neuquén se unieron, escuchando las necesidades de estas personas. Eso fue algo rescatable en este país del cual tanto nos quejamos siempre. Ninguno de ellos pidió nada a cambio, solo recibieron nuestro pedido, escucharon a los enfermos y levantaron la mano conmovidos por los fuertes testimonios del día a día de personas que por fuera parecen sanas pero que padecen una Discapacidad Visceral, ya que esto produce esta dolencia.Le hablo a esa persona que con tanta liviandad, soberbia, ignorancia y mala intención se burló de estos enfermos utilizando términos en chistes chabacanos como “cagar” y “caca”.Apreciado Señor: la caca la saca usted por el mismo lado que todos los seres humanos, pero quizás, en los sitios que la buena gente no la tiene usted sí. Sería cuestión de que demuestre que no es así, se retracte y pida las disculpas correspondientes a todos estos los que ofendió.
Seguramente buscaba herir, difamar o quien sabe que, a su oponente político, ya que basta mirar un poco de usted para darse cuenta a que se dedica.
Nosotros no somos obsecuentes con nadie porque solo trabajamos para la salud de personas que sufren, pero si agradecemos a quien se ocupe de legislar por los derechos de todos los que lo necesiten, porque para eso ocupan los bancos que ocupan, ya que nosotros mismos los ponemos allí.
Sería bueno que sepa que hay madres y padres que tienen hijos enfermos de 15 años y que se hicieron encima como un bebe frente a todo sus compañeros del colegio y que luego no quisieron ir más a estudiar perdiendo sus ciclos lectivos. Esos padres estuvieron horas sentados esperando que sus hijos salgan de su cirugía, ellos lloraron en mis hombros y por eso yo le respondo a usted. Y que haría si fuera su hijo?
Sería bueno que sepa que mujeres jóvenes de 40 años se han ensuciado completamente dentro de un supermercado sin poder siquiera evitarlo. Y sabe qué? No solo “caca” como usted menciona, sino sangre. Que tremendo no? Que haría si fuera su esposa?
Sería bueno que sepa que hubo señores de 50 años que no aguantaron tampoco en un micro cuando justamente venían a verme a mí a la consulta médica. Quizás sentados podrían haber llegado limpios. Y sabe qué? Yo los ayude a limpiarse y yo contuve el llanto tremendo luego de semejante evento que humilla a cualquiera. Que haría si fuera usted?
Sería bueno que sepa que mujeres de 20 años, por las cuales más de uno se da vuelta para volverlas a ver, ya que para esta sociedad delgadez es sinónimo de belleza, se ensuciaron integrante en plena calle, ya que al pasar por un bar con los segundos contados le dicen que el baño es para clientes o para quien consuma. Lógicamente que su delgadez no era cuidado estético sino falta de salud. Qué haría si fuera su hermana?
Alguna vez tuvo que asistir y consolar a una persona que paso por este terrible momento en donde la vergüenza, el dolor, la desesperación y humillación no pueden ser peores? Yo si lo hice y más de una vez. Por eso se lo explico.
Entonces señor: en su carácter de presidente de la unidad vecinal del Barrio Nuestras Malvinas de nuestra queridísima Cuidad de San Carlos de Bariloche, ocupe con el doble de conciencia y respeto el lugar que le cabe. Sea inteligente, piense con prudencia lo que va a expresar, escuche y asesórese profundamente y más que cualquier integrante de la sociedad antes de expresarse como un miembro del “bar de los Simpsons”, sea humano y responsable antes de dar este tipo de comunicados que pueden afectar y lastimar a personas vulnerables y ya golpeadas por una enfermedad que los obliga a tener una vida atada a medicamentos, estudios y miedos.
Que la necesidad de atacar a un colega de su oposición política no nuble su juicio, que la rivalidad que ocasionan las ideologías diversas no le hagan dar estos malos pasos que muy mal lo definen a usted mismo.
Celebremos que alguien y no importa quien, haya escuchado y llevado adelante este proyecto, el cual nosotros desde Fundeccu Argentina ayudamos a generar apoyándolos, ya que marcamos el precedente en todo América. Solo Australia tiene esta legislación en vigencia y hoy estamos ayudando a muchos países de Latinoamérica a lograrlo. Es un orgullo que esto se produzca en Argentina, mal que a usted le pese porque quizás a su color político no se le ocurrió.
Usted sabe acaso que quien llevo la idea al Consejo Deliberante de Bariloche fue la mama de una mujer de 36 años con enfermedad de Crohn? Y que quien puso a disposición los organismos gubernamentales para que hoy sea una ordenanza solo hizo su trabajo? Y esa mamá tuvo a su hija más de una vez al borde de una incertidumbre de no saber si podría sobrevivir. Y hoy, necesita no humillarse frente a la comunidad haciéndose encima.
Cuidado, prudencia, respeto al pronunciarse respecto de personas enfermas.
Decir que algo no es una prioridad porque a uno no lo afecta no es una buena perspectiva para ver el mundo y emitir juicios como si fueran verdades absolutas. Las prioridades surgen de la necesidad y para esta gente el baño es una prioridad, el no ensuciarse en condiciones públicas es el 100% de su prioridad ni bien abren los ojos cada mañana y es bueno que se aprenda a la legislar para la minoría en tal caso. Ya que implica que no se busca el voto sino la resolución de una problemática. Habla de solidaridad y humanidad.
Si nosotros nos equivocamos y la “caca” no está en las partes que comandan su razón y juicio, sería bueno que lo demuestre retractándose y disculpándose con todas las personas que padecen Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, de su provincia primero, de su país en segundo lugar y del mundo finalmente. Si bien eso está en duda por muchos, debido a que no ha dado la cara en todos los comentarios que los afectados hicieron en las redes sociales.
Dra Fabiana Miele
Médica Especialista en Gastroenterología

Presidente de Fundeccu Argentina     www.fundeccu.com.ar



My journey through the Intestinal Inflammatory Diseases and Disability

   I should warn you that this post is extense so, if you're interested in reading it should perhaps stop from time to time, drink some coffee between paragraphs and maybe sit in your favorite spot to think and ponder a little.   I'm not a writter or anything like it, this is just for the pleasure of communicating.


   My path through the IID (Intestinal Inflammatory Diseases - Crohn's Disease and Ulcerative Colitis) meant going throught different doors and, after each of them, I got through them stronger and richer (not in the money sense, of course). I can't remember a day where I didn't learn something and I've overcome lots of boundaries and human obstacles.   I met the love for others, gratitude, loyalty, struggle, generosity, honesty, absolute goodness, respect and deep affection. In this journey I came across people who taught me to look at life and the profession in a way that had ever planned. It has been a blessing to have been able to understand, evaluate and interpret everything that life put me ahead. These people are family, patients, colleagues, friends, colleagues and even strangers who mutated into inseparable known. I also bumped into intesrests, egos, corruption, abuse of poder, lack of ethics, convinience, pride, envy, ungratitude, betrayal and I brutally crashed against lies.    That was how I caressed the blessed and brighter side and a darker one on the other side of a noble profession as medicine is. Eventually I could understand why so many simple things became complex. Experiencing both ends and intermediate shades is part of the formation of the foundations of many achievements that came with time and after extensive planting were necessary for my personal growth.    In these last years I've met wonderful people, worth admiring and copying as they prove that this world is worth everything one reads about it. Those people have been fighting for years. They're been struggling something: Disability.  These people are anonymous, have almost no space in the media because they don't practice the glamor of superficiality. These people make the world better every day but don't show themselves on TV because maybe it's not "cool".    There is a part of people in today's world, that seem to mind the intimate photos leaked with absolute intention of a woman fame with cheap scandals or getting dressed in clothes that permit proudly show last body by hunger and food restriction win . A group of people seems to be interested if a person half plastic and half human flesh bought a dress to the value of a vehicle in Argentina, if a player change the occasional wedding or the color of the new portfolio that bought a wild-turned to jacket lady men with good pass.    But luckily, there are other people in the actual world who don't care about any of that. Those people affirm values aren't lost and that there's hope.     I can say I met the woman of the year and I've met real idols. Many of them with no great appearances but integrity and human quality. They're great teachers and mi real heroes.    On the issue of disability I learned a lot and I am ashamed not to have known nor the basics for so long. But this society does not prepare us, this dual society where talk of inclusion and then a ramp, where being in front of a blind person who does see is the cecum becomes blocked. This contradictory society where many people believe to be supportive is to collect clothes left over us or go to church, without detracting is important, but then commits all kinds of offenses to overwhelm us in a roundabout collapsed by its inept evolution being unable to provide fluidity in hot times.   We are not prepared as a society to react to a person with motor, sensory, visceral, physical or intellectual difficulties, because if we do not play in the first person is a subject of others.   These behaviors that we as citizens only creates or perpetuates barriers of all dye and intensity that build the encirclement of disability.   Do we know how to attend a non-sighted person in the street? I did not know for a long time and thanks to them I learned. How we react when a hearing impaired stranger is near us? The list of questions could be extensive and all would know that not say. I myself did not know answer for many years of my life.    I wonder if the visceral disability is the most  discriminated one. She may be the luckiest or less considered within this circle.   In visceral disability, difficult to understand and accept that a person can file a discordance between what is outside and how you feel physically and what determines what happens in your abdomen, either from your gut or your kidneys. It is difficult to explain how someone can be with apparent health and suffering from a disease that limit in the simplest things of everyday life.  For those who think foreign to these issues worth asking for a moment that is disability. Being in this new world, a theme that was a complete ignorant for so many years I could make my own definition. Disability does not exist if humans did not put huge barriers. Unfenced no disability. Daily obstacles that people put in front of other people do the other tripped over a disability.  Society is prepared for the generality, traffic lights are only intended for the group of people who can see, the sidewalks are not prepared to circulate a white cane, crutches or a wheelchair, knowing that there is legislation in place that only seem to follow the banks and ramps are clogged with cars parked by people without respect.   Studying is not an action anyone can run if that person just wishes to. Who does not see or hear will have limitations and disability just because it was not thought of him when the building structure is organized, the teaching staff and educational tools or elements. If those people had been included in this educational building have disabilities?    And as I learned, I could know that there were people that feigning health, were impossible to control in bowel emergencies. In such a prudish and like a whip passes mockery, they choose to hide their illness issue, pass reclusive presenting all kinds of excuses and lose much more than we think. I had never thought that many of these people had defilements in public conditions and the surprise was to know that there were so many!   Thus began a work that led to the legislation of a right "not to wait." Praised mostly little publicized in the media because perhaps "sell short" not reproduced by many perhaps because they had no responsibility for the initial push and also received cruelly by other minority. At the bottom of this article I leave our response.    Beyond all, my thought is that if we legislate to ensure a basic right of a person in society means that something went wrong before. And it would thus the number of laws is directly proportional to the number of barriers they have imposed. I am pleased that there are countries which are not due creating countless laws to care for the basic rights of a citizen.   This may not seem we continue to see in this society to homo sapiens, the species of primate that should have evolved.   Finally I leave the answer to whom failed to understand others and will surely think of vicarious life to every need and vulnerability.
   OFICIAL NOTICE FROM FUNDECCU ARGENTINE TO THE PRONNOUNCED WORDS BY SERGIO ANDRES HERRERO
Repudiating the comments made from ignorance.FUNDECCU ARGENTINA (Argentina Foundation Help for people with Crohn's Disease and Ulcerative Colitis).In my capacity as president of the Argentina Foundation Help for people with Crohn's Disease and Ulcerative Colitis) I write this letter in terms of the unfortunate comments initiated by Mr Sergio Andres Herrero; Our president Barrio Malvinas, San Carlos de Bariloche, Argentina.In its precise meaning, ignorance (Latin ignorantia) is the lack of knowledge in particular or culture in general. The person who ignores something does not know or does not understand. The ignorant can be respectful and have a sense of humanity to compensate their ignorance and learn what they did not know. Also the ignorant may know apologize for our mistakes.The commonly called "Irritable Bowel" is a disease of the bowel movements, although quite benign alter the quality of life of people who suffer. It may present with chronic diarrhea or the opposite, with constipation. Nobody dies of irritable bowel syndrome, nobody opera, no one as a result of this increases the risk of colon cancer in the future.Similarly, no one good person make fun of someone who can not evacuate their bowels or on the contrary you have diarrhea is called.Crohn's disease and ulcerative colitis are diseases of genetic and autoimmune origin (ie the body itself injures the intestine in this case) where large ulcers occur inside the body and causes bloody diarrhea, extreme thinning, aches joint. People may need frequently penetrate to calm the activity of disease, costly medication for life, some times be operated emergency and have increased risk of colon cancer in time, so they must be controlled with colonoscopies with some regularity.These people are mostly adolescents (between 14 and 15 years old) although small children, adults and old people can also be included. In Argentina there are no statistics but only in Neuquen there are 600 people who have it.80% of patients not leave his house for fear of "could not wait", so they lose jobs, lose years of study (2 years on average), they lose their social life. 20% who are encouraged to venture out, half could not contain his need to go to the toilet and completely mess on the street, on a bench, doing some processing, at school against their peers, in their work, in a theater, on a bus, in a supermarket. For a long time hiding their illness just as ignorant as the one who initiates this mockery to them. There are many of these social characters that make life more difficult for people.Who suffers from this ailment and who lives with them, knows very well the damage that comments and assessments of this type make this human population rose one day with abdominal pain and completely mancho your toilet with blood. You have felt?I myself do not have this disease, but I feel a profound authority to speak in this way just because I live every day with all of them over 16 years ago when I chose to work for them, fight for them and help them. Therefore, the sad and decadent comments you sir and many who have joined cruelly, the feel and assume directed towards me too.I chose to be his voice, I chose to put my profession, my personal time, my efforts to serve all of them, returning what the Post School of my country gave me and why am I who replied on behalf of all.We are not tied to any political party, but all political parties joined Neuquen, listening to the needs of these people. That was something salvageable in this country which we always complain much. None of them asked for nothing in return, just received our order, listened to the sick and raised their hands shaken by strong testimonies of everyday life of people who outwardly appear healthy but suffering from Visceral Disabilities, as this produces this ailment .I talk to that person so lightly, arrogance, ignorance and misconduct he mocked these patients using terms tacky jokes like "shit" and "poop".Dear Lord, you take the poop on the same side that all human beings, but perhaps, in places that good people do not have you do. It would be a matter of showing that it is not, retract and ask the appropriate apologies to all those who offended.Surely sought injure, defame or who knows that his political opponent, because just look at some of you to realize it is dedicated.We are not obsequious with anyone because we only work to the health of people suffering, but thank who deal legislate for the rights of all who need it, because that occupy the banks they occupy, since we ourselves we put there.It would be nice to know that there are parents who have sick children of 15 years and made up like a baby in front of all his classmates and then refused to go to study losing their school cycles. Those parents spent hours sitting waiting for their children leave their surgery, they cried on my shoulders and so I answer to you. And it would if it were your child?It would be nice to know that young women of 40 years have completely messed up inside a supermarket without even being able to avoid it. And you know what? Not just "poop" as you mention, but blood. Not that tremendous? I'd do if his wife?It would be nice to know that there were men of 50 years also not endured in a micro when just came to see me to the doctor. Perhaps sitting could have come clean. And you know what? I help them cleaned and I held back tears after such a tremendous event that humiliates anyone. I'd do if you were?It would be nice to know that women aged 20 years, of which more than one turn to make them to see, because for this thinness society is synonymous with beauty, member got dirty in the street because passing through a bar the seconds counted tell you that the bathroom is for customers or for those who consume. Logically that thinness was not aesthetic but lack health care. What would if your sister?Ever he had to go and comfort a person passing through this terrible moment where shame, pain, despair and humiliation can not be worse? I if I did and more than once. So I explain.Then Sir, in his capacity as president of the neighborhood unit Barrio Nuestras Malvinas our beloved City of San Carlos de Bariloche, occupy twice as awareness and respect the place that fits you. Be smart, think wisely what to express, listen deeply and more than any member of society before expressed as a member of the "bar Simpsons" is human and responsible take advice before taking this type of communications that can affect and hurt vulnerable and already hit by a disease that forces them to have a millstone to medicines, studies and fears life.The need to attack a colleague of his political opposition does not cloud your judgment, that the rivalry that cause the various ideologies do not you give these missteps badly define yourself.We celebrate someone and no matter who has heard and carried out this project, which we from Argentina Fundeccu help generate support them, and we set the precedent throughout America. Only Australia has legislation in force and today we are helping many countries in Latin America to achieve. It is a pride that this occurs in Argentina, bad that you would because maybe despite their political color not happened.You know perhaps that whoever took the idea to the City Council of Bariloche was the mother of a 36 year old woman with Crohn's disease? And who made available to government agencies today is an ordinance just did his job? And that mom had her daughter more than once on the brink of uncertainty of not knowing whether he could survive. And today, you need not humble himself before making up the community.Care, prudence, respect for the rule on sick people.To say that something is not a priority because one does not affect it's not a good perspective to see the world and make judgments as if they were absolute truths. The priorities arise from the need and for these people the bathroom is a priority, not become dirty in public conditions is 100% of their priority as soon as you open your eyes every morning and it is good to learn to legislate for the minority in such case. Since it implies that the vote but the resolution of a problem is not looking. He speaks of solidarity and humanity.If we were wrong and "poop" is not in the parts that command his reason and judgment, would be good to show backtracking and apologizing to all people with Crohn's Disease and Ulcerative Colitis, his province first, his country second and finally the world. While that is questioned by many because it has not given his face in all affected comments made on social networks.
Dra Fabiana Miele
Medic - Specialist in GastroenterologyFundeccu Argentina Presidentwww.fundeccu.com.ar





martes, 23 de agosto de 2016

SOLTAR... una moda que se impuso y agradecemos.



    Quien no quedo atrapado alguna vez en una relación emocional que lejos de hacernos bien nos dañaba y aun sabiéndolo no tuvimos la fuerza suficiente para salir de ella?
     Me atrevería de decir que no debe existir tal persona, porque somos humanos y esto es en esencia lo que nos distingue del resto de las especies, ya que no hay otra o al menos no la conozco, que permanezca cerca de una amenaza, de un riesgo o un daño a la integridad de su supervivencia.

  Tendemos a repetir estas conductas. Nos cuesta aceptar, nos cuesta romper esquemas armados en nuestra primera infancia, nos cuesta salir de laberintos mentales que involucran al corazón en donde nuestros sentimientos nos engañan, nos ciegan o nos hacen débiles, inseguros y vulnerables.

  Muchas veces esta conmoción interna está en relación a un insano vinculo con nuestros padres. Esto nos marca, estos nos envuelve muchos años y si tenemos fortaleza suficiente salimos adelante , dejando algo de nosotros mismos en el proceso, pero se logra emerger ileso, salimos a los tirones cuando ya tenemos madurez suficiente para comprender, analizar, cuando aprendemos a queremos lo suficiente para cuidarnos.

  Somos humanos y por eso en ocasiones no podemos alejarnos de amores que matan, que asfixian, que enferman. No podemos alejarnos de amores no correspondidos, amores desamorados que intoxican al punto de creer normal lo que es ilícito, amores que nos envuelven en trampas y mentiras, indecisiones, egoísmos y en promesas que anuncian un cambio que nunca se producirá.

 Cuantas veces quedamos enredados en vínculos que en las voces de nuestros propio silencio nos gritan que nos hacen mal y aun así volvemos a intentar, desoyendo lo que afirma nuestra razón y alimentando una esperanza porque duele aceptar.

  Quedamos enmarañados en amistades tóxicas y  no sinceras, círculos laborales en donde unas pocas personas dominan de modo desfavorable nuestro espíritu y aún sabiéndolas personas de paso y circunstanciales les otorgamos el poder y un rol protagónico que nos conduce a malos momentos.

 Y así es, que en el amor, la familia, los amigos, el trabajo y en muchos tipos de lazos emocionales, solemos aferrarnos a realidades inconsistentes, que solo habitan en nuestra ilusión y deseo, la distorsión de lo que es y lo que vemos o creemos ver nos confunde, nos obnubila y nos atrapa en una intersección de dudas, miedos y angustias. Todo eso habita en un espacio virtual de nuestra mente, entretejemos suposiciones y una ficción sin fin de la cual se dificulta salir.

 Ocurre que un día y de manera fortuita o intencional podemos posicionarnos en un mirador desde el cual podemos vernos a nosotros mismos. Desde allí contemplamos lo ajeno de nosotros. Advertimos otra historia, la real y verdadera, esa que no queríamos ver o no podíamos porque se interponía el vidrio esmerilado de la angustia, el miedo y el enojo.

  Es entonces ese mismo día y desde ese mismo mirador en donde nos observamos desde lejos. Ese día comienzan a caer una innumerable cantidad de piezas que se acomodan espontanea y naturalmente en donde siempre tuvieron que estar. Ese día nos vemos y nace la consciencia de que no merecemos seguir ligados a situaciones o personas que desgastan nuestra vida, que entorpecen, que dañan aun llamándose amigos, amores, compañeros o diciendo cuanto nos quieren.

 Ese día llega siempre y más de una vez, sólo que a veces lo evitamos, lo ignoramos y luchamos contra todo, porque la confrontación de nuestras emociones nos paralizan, allí mismo en donde la inseguridad, el amor propio, el temor a no ser amados, el dolor y la esperanza colisionan de repente y decidimos de manera inconscientemente consciente que no queremos ver la realidad, o no podemos aún.


Afortunadamente siempre podemos elegir y surge una nueva posibilidad de decidir, escucharnos y despegar de ese círculo enfermizo, encontrando aire puro y fresco con el aroma de la flor que más nos gusta, ese  aire que nos renueva y nos enseña que merecemos más que personas o historias virulentas, comenzamos a limpiar nuestro corazón y allí comienza la sanación de nuestro espíritu.

 Es mi sensación o al menos lo fue en mi camino, que el paso siguiente a escucharnos es el perdón. Perdonar al otro y a nosotros mismos por no cuidarnos. Esa amnistía parece primordial para comenzar a recobrar la paz y así luego poder liberarnos. Exonerar a quién nos lastimó y a nosotros en un acto privado e intrínseco en el que solo nosotros mismos participamos, es el modo de apartar rencores y oscuridad para dejar asomar la luz y todo lo bueno que trae reconciliarse con el pasado y uno mismo. También es un acto de valentía y que podemos dar desde la humildad y la aceptación. Lo hecho hecho está, lo dicho ya se dijo y lo que pasó es incambiable. Lo que otros hicieron no debe estar en nuestro balance y arrepentirse de lo que hicimos nos hace crecer.

 Las personas somos seres con revueltos desniveles emocionales, pero si algo nos define como humanos es que siempre podemos soñar, podemos atrevernos a recomenzar, a mutar y establecer quien queremos ser.

Si alcanzamos ese estado profundo de reconciliación todo fluye rápidamente y sin más planificación, ya no queda nada más que hacer, solo despegar ... soltar ... de eso se trata.

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 - LETTING GO... a trend we are grateful to -

     Who hasn't been trapped in a relationship that makes us no good but hasn't been strong enough to leave it?
     I'd dare to say there's no such person, because we're human and this is what distinguishes us from the rest of species as there's no other, at least not that I know of, that stays near a threat, danger or harm when it's about survival. 
    We tend to repeat these behaviors. It's hard for us to accept, break the models from our childhood, get out of our mental mazes that involve our heart where our feelings trick us, deceive us and make us weak, insecure and vulnerable. 
   Most of the times, this internal conmotion is due to our bond to our parents. This leaves a mark on us, it wraps us for years and, if we're strong enough, we move on. We might lose something of ourselves in the process. But if you manage to emerge unscathed, we comprehend and analize. 
   We're human. We're human so sometimes we can't let go certain loves that kill and sicken us. We can't let go unrequited loves and loves that involve traps and lies, selfishnesses and unkept promises. 
   How much times do we end up tangled in relationships that, deep down, we know that are bad for us but we still try, ignoring our common sense and feeding our hopes because it's hard for us to accept. 
  We end up enmeshed in toxic and insincere friendships, business circles where a few people dominate our spirit unfavorably and even knowing them people passing and circumstantial grant them the power and leading role that leads to bad times.
   And that's how it is. In love, family, friendship, work and lots of other emotional relationships, we tend to hold on to uncouncious realities that just life in our ilusion and desire; the distorsion of what we believe that is real and what we see. It all lives in a virtual space in our mind, in a fiction really hard for us to abandon. 
   It happens one day and accidentally or intentionally can position ourselves in a viewpoint from which we can see ourselves. From there we contemplate the alien from us. We warned another story, the real and true, that we did not want to see or could not because the frosted glass of anguish, fear and anger stood.
    It is then that same day and from that viewpoint where we observe from afar. That day begin to fall countless pieces are arranged spontaneously and naturally where they had to always be. That day we are born and the awareness that we do not deserve to continue linked to situations or people wearing our life, hindering, damaging even calling friends, lovers, colleagues or saying how much like us.
   That day comes provided more than once, just that sometimes we avoid it, we ignore it and fight all because the confrontation of our emotions paralyze us, right there where insecurity, self-esteem, fear of not being loved , pain and hope collide suddenly and unconsciously consciously decided we do not want to see reality, or we cannot.
   Fortunately, we can always choose from and a new possibility to decide, listen and take off the sickly circle, finding pure and fresh air with the scent of the flower we like arises, the air that renews us and teaches us we deserve more than people or virulent stories, we begin to cleanse our heart and there our spirit healing begins.
     It is my feeling or at least it was in my way, the next step is to listen forgiveness. Other and forgive ourselves for not looking after us. That amnesty seems essential to begin to regain peace and so then to free ourselves. Exonerate who we hurt and us in a private and intrinsic act which only ourselves participate, is the mode aside grudges and darkness to leave show the light and all the good it brings reconciliation with the past and oneself. It is also an act of courage and we can give from humility and acceptance. What's done is done, what has been said has been said and what happened is unchangeable. What others did should not be on our balance sheet and regret what we did we make us grow.
     We people are emotional beings with scrambled slopes, but if something defines us as humans is that we can always dream, can dare to recommence, to mutate and establish who we want to be.
If we reach the deep state of reconciliation everything flows quickly and without planning, there is nothing else to do, just drop off ... ... that it is.

lunes, 30 de mayo de 2016

Facebook en Medicina

- Facebook en MEDICINA -





     El universo de las relaciones virtuales es un enigmático y atrapante espacio. Con una utilidad ilimitada en todos los temas existentes ha cambiado el mundo, acercado personas y favorecido la vida de mucha gente creando puentes que permiten acercar las distancias físicas de seres humanos que se necesitan.

También puede ser tirano y agresivo. Adictivo para otros que por algún motivo tengan una vida que los devuelva una y otra vez a la cercanía de la pantalla, ocupando algún espacio que se necesite completar con los vínculos algo irreales de la red social, siendo empujado nuevamente hacia el teclado por horas y más horas.

Mi mundo virtual personal es reducido. Quiero en él gente y personas en quienes confío o conozco bastante, o con quienes comparto cosas en común. Es mi lugar intimo en donde vuelco cosas que quiero atesorar un tiempo en relación a mis pasiones como mi familia, los animales, lugares bellos, fotos, frases lindas y algún que otro mensaje cómico.

No hay lugar para el dramatismo,  porque ya la humanidad es bastante dramática. No hay espacio para debates políticos ni religiosos. Tal vez sea un lugar bastante intrascendente, pero me importa y me gusta pasar por él alguna vez al día y encontrar cosas lindas, relajantes y personas a quienes quiero.

Nadie puede contradecir que las redes sociales han podido hacer grandes cambios en la comunicación de las personas, han acercado y reavivado relaciones dormidas por años o por casi una vida, proporcionado alegría a familias distanciadas por kilómetros y sería innumerable comentar lo beneficios que Mark Zuckerberg le regaló al mundo entero con la creación de Facebook.

Dentro de mi actividad médica con Fundeccu, me atrapó la idea de ofrecer un espacio virtual de información que reúna personas con una misma dolencia y brindar un poco de mi tiempo personal al servicio de ellos para poder contener, orientar, educar y ayudar a quienes necesiten y creí valioso disminuir el abismo algo frecuente entre los médicos y los pacientes.

Si bien hace 16 años que trabajamos en Fundeccu, fue en los primeros días del año 2012 que se inicia tímidamente en ese mundo intangible y sin fronteras esta actividad luego de una pensada y repensada decisión. La respuesta fue instantánea y de tal magnitud que me hice consciente en pocas horas de la enorme responsabilidad que tenía en mis manos a partir de ese mismo instante en donde, con un sencillo "enter" se había encendido un universo de relaciones humanas.

Me pregunte si me encontraba a la altura de ese desafío ya que, de no ser así tenia que volver sobre mis pasos y no continuar. Me propuse capacitarme con seriedad en este arte de comunicar en una red social, lugar de mucha más exposición que cualquier otro tipo de lenguaje gráfico, ya que existe una interacción inmediata y un anonimato que facilita la lengua suelta de personas mal intencionadas.

Así fue como el camino se recondujo a ir detrás del mayor número de herramientas para aprender lo necesario y de algún modo perfeccionar responsablemente esa actividad que en este caso consistía nada mas ni nada, en tratar con personas portadoras de un enfermedad, lo cual aumentaba el nivel de exigencia de cada una de las acciones a seguir. Los principios a seguir debían necesariamente ser: seriedad, responsabilidad y ética.

Ese mundo vertiginoso te empuja a llevarte por la inmediatez, lo instantáneo y te infecta de la velocidad imparable del "ya y ahora mismo" haciendo posible errores por no detenerse a pensar, automatizando las respuestas y quitando la importancia a la reflexión.
Poner el freno a todo eso no es sencillo por momentos, cuando el espacio es multitudinario y cosmopolita. Fué así, que el primer instrumento que necesariamente tuve que aprender a usar fue la prudencia y desde allí mismo siempre comenzar.

No dudo de que cada comentario y cada "like" debe ser pensado y vuelto a pensar. Cada publicación vertida diariamente por regla debe ser chequeada en su fuente y contenido antes de ser compartida y por ello creí mejor tener nuestro propio material informativo con el sello individual de lo que queríamos transmitir. Así, bajo esos principio caminamos todos estos años.

No es fácil mantener la serenidad para no apartarse de los objetivos y del mapa trazado, en un medio de tanta inmediatez, tanto tránsito y tantas personas diversas en sus vivencias, ideas, valores, costumbres y etnias. En los momentos de duda hay que detenerse y volver al punto de partida y de final que son las personas afectadas de EII en este caso.

Creo que ser tan exigente en estos principios que determinamos seguir, es nuestra obligación y es primordial. Debemos usar ante todo la prudencia porque en los espacios de Facebook referidos a enfermedades, se esta contactando con seres humanos dolientes y sensibles. A estos lugares llegan personas desesperadas, tristes, angustiadas por padecer una enfermedad, llegan madres afligidas, desinformadas, paralizadas de temores, también adolescentes desafiados por este diagnóstico en donde se les obliga a procesar algo que no tienen posibilidad de aceptar rápidamente, porque sus edades cronológicas no siempre se acompañan igual a su madurez emocional. Muchas veces llegan personas en estados emocionales críticos, con una historia y un presente duro y justamente es en nosotros en donde buscan ayuda,  abren y desnudan su alma y creo que por todo ésto les debemos un enorme respeto y consideración.

Quienes recurren a estos espacios son personas confundidas, personas con dudas y debemos estar a la altura de esos requerimientos. No es un juego esta tarea, no es un pasatiempo, no es un té de la tarde entre amigas ni un grupo de esparcimiento. Estar al frente de una red social en una enfermedad es algo serio, hay que estar preparado, hay que estar informado seria y profundamente en el tema, brindar aportes correctos, contener desde la serenidad y el conocimiento básico al menos, saber qué decir y mucho mas aún que no decir, ser objetivo y no ponerse en el lugar de médico tratante porque podemos confundir y dar opiniones desacertadas.

Las posibilidades de ayudar son increíbles y regocija el corazón ver los éxitos logrados al cumplir el fin propuesto. Pero también se puede hacer mucho daño, el alcance es extremo para bien y para mal.
Conocí muchas personas en estos años en la red y creo que aprendí mucho sobre un medio que siempre se encuentra en un afilado acantilado que separa el cielo y el infierno.

Rápidamente conocí a una persona que por muchos años convivía con EII y sin dudas a mi entender fue una pionera en la red social Argentina, ya que éramos muy pocos.
Ella, a quién he podido conocer, con sus hermosos ojos claros y una voz pausada y profunda decidió abrir un camino de ayuda de paciente a paciente.

Admirable su administración en su Grupo! Sensatez, humildad, calidez....respeto.
Fue muy destacable su labor, admirada por mí. Jamás se puso en el rol de sabelotodo, pese a vivir gran parte de su vida acompañada con EII y tener amplia experiencia en más de una cosa, jamas leí un solo comentario queriendo demostrar sapiencia, jamas uso términos difíciles pudiendo decirlo fácil, jamas opinó mas que desde el lugar de paciente que supo ocupar mas que bien, nunca favoreció la automedicación, nunca disparó diagnósticos, jamás desautorizó a ningún profesional, ni utilizó el descrédito de las personas para hacerse creíble, jamás persiguió fama, supo asesorar desde el respeto y la objetividad y bien sabía su importante rol.
Ella, sin dudas una mujer segura y solidaria, sin intereses propios fue un complemento ideal para mí y que sigo lamentando que ya no este ocupando ese lugar en donde tanto bien hacia a nuestro país.

En cuatro años pudimos ver una eclosión fenomenal de opciones al respecto y todo tipo de situaciones en grupos que nacen, cambian de nombre por más de una vez, se cierran y se vuelven a abrir, personas que compiten con el numero de miembros, peleas a lo reality show, nuevos lenguajes, todo más que interesante y que no deja de asombrarme conforme pasan los días.
Aparecen muchos y variados creadores de grupo de EII que de repente no padecen EII!

Aparecen personas que "lideran" y dicen que se debe hacer con absoluta resolución, aconsejando de como aceptar esta enfermedad crónica y luego resulta ser que tienen dos meses de diagnostico y no se lo han contado ni a su grupo mas íntimo, pero...tiene un grupo de apoyo y asesora personas enfermas...aún cuando ellas misma no lo han aceptado y desconocen gran parte de la información que deberían saber.

He podido ver a diario las "peleas entre grupos"  los cuales son una muestra de cuan miserable puede ser el ser humano. Me pregunto: han olvidado el verdadero sentido de esta misión?
Los enfrentamientos entre grupos son algo monstruoso, de repente aparecen lenguajes en este mundo como "te elimino" y un día te das cuenta de que ya no estás más y ni sabés por qué.
Las rivalidades entre grupos son tristes, se ha creado un River-Boca o Barca-Real Madrid.
Luchas de vanidades y poderes entre administradores, dichos y desdichos, competencias por ver quién tiene mas like o mas miembros.

Pude ver como hay gente que pasa varias horas sumando miembros ya sea, ingresando a otros grupos y "robando" nombres, ingresando a otros perfiles y enviando solicitudes al  mejor modo trastorno obsesivo- compulsivo.
Los bloqueos porque no me caes bien....otro término de la jerga virtual. Reversible claro porque luego te desbloquean y podes volver. Pero los bloqueos, no se debe reservar para personas que han demostrado otros intereses no claros o agresividad?

Espionaje con perfiles falsos para ingresar en los sitios donde has sido bloqueado y así llevarse miembros a su grupo, o simplemente entrar a generar comentarios que induzcan discordia o simplemente espiar que hace el sitio en cuestión.

"Copio y pego" el mensaje privado de alguien para mostrarle a otro y desprestigiarlo, claro que con algunas modificaciones y fuera de contexto, entonces....es realmente lo que escribió la persona expuesta, es real el copio y pego? Yo creo que es manipulación absoluta....y así pude entender que sienten las personas del mundo del espectáculo cunado dicen que sus reportajes o dichos están fuera de contexto!

Existen los castigos. Ponerse de acuerdo para "destruir" al enemigo, entonces no se da un like, no se comenta, no se comparte y se omite al adversario, aun sea útil la información para las personas con EII.

Pérdida de respeto a los profesionales de salud de variados modos, desautorizando, desprestigiando, desafiando la palabra de una persona que estudio 7 años, se especializo 5 y siguió estudiando hasta la fecha sumando mas de  23 años porque google lo dijo o mi familiar el Dr. House.
He visto refutar la palabra de expertos colegas porque un artículo medico lo decía... pero las personas saben que no todo lo que se escribe en internet tiene igual valor? No sería mejor dejar a quienes son profesionales en el tema brinde la confiabilidad de la fuente? También desafiarían a su mecánico que le recomienda tal o cual consejo en su motor? He visto refutar y desafiar colegas con el irrespetuoso argumento de yo tengo la enfermedad entonces la verdad es mía.

He visto confundir a un señor que ante la pregunta le dice un "sobrecalificado": querés un trial o un paper? (trabajos médicos de investigación) Imaginé por un momento los ojitos bizcos del pobre hombre que humildemente puso a disposición una inquietud de respuesta ágil y simple.
He visto responder a una señora sencilla con un artículo en inglés con millones de datos estadísticos que al llegar a la mitad de hoja yo misma me perdí en el intento....y me preguntaba: sabrá este argentino la posibilidad de que  en 2016 un argentino de 70 años sepa inglés?
No será que mi prudencia es demasiado extrema? O será que el punto débil de este medio de comunicación es otorgar pase libre a decir lo que se quiera, manipular, mentir, sentirse importante y "seguido" por multitudes, desprestigiar y muchos más en nombre del poder, impunidad y desparpajo que da el anonimato?

Una tarde recibí una consulta de una muchachita que desesperada y muy desinformada consultaba. Ella misma decía que no quería que nadie se entere que padecía esta enfermedad tan indecorosa. A los pocos días ella misma tenía un Grupo de ayuda y desfachatadamente aconsejaba que debían gritarle al mundo que eran portadores de la dolencia así el mundo podría informarse y ya daba consejos y recomendaciones, muchas de ellas inexactas...loco no?

Desde mi lugar he recibido millones de muestras de cariño y agradecimiento, pero también fui agredida y traicionada otras.
Cuando uno tiene buenas intenciones no cree que otros puedan tener objetivos torcidos y oscuros. Hubo quién se acercó y se llamo mi amiga, me hizo creer un instante que si lo era. Confié y me equivoque. Esa persona solo intentaba hacerse creíble ante el resto para sumar miembros a su grupo, llegando incluso a presentarse ante los demás como mi mano derecha y asistente!
Y eso tiene este medio...creemos muchas veces en desconocidos, los idealizamos, leemos palabras y "compramos" algo que lejos esta de ser lo que aparenta y no podemos disipar la mentira rápidamente. Aprendí a ser cuidadosa.

Mi mensaje a quienes están transitando la vida acompañados con esta mochila de la EII es que sean cuidadosos también. Es válido y cualquier persona goza del derecho a expresarse, abrir un grupo, un perfil, un blog o una pagina y no solamente un medico puede hacerlo.
Pero he aprendido bastante de este medio y no todas las intenciones son buenas y hay personas conflictivas y con muy mala fe que lo hacen por motivos que distan de hacer el bien en forma desinteresada. Hay pacientes que están altamente capacitados y son portadores de todas las cualidades que se necesitan para ayudar a otros. Y a esos deben seguirlos! Porque sin dudas encontrarán un espacio de ayuda.

Quizás no a todos les sirva esta recomendación, pero puedo leer gran cantidad de cosas por estas redes sociales con un análisis critico medico, critico humano, muchas veces conociendo bien a quien esta detrás de la pantalla.

En mi humilde opinión recomiendo que no evalúen a esta red por la cantidad de corazoncillos, frases de valores o numero de seguidores. No es mejor quién más número de personas acumuló, muchos sitios los adquirieron de modo no genuino.

Pregunten, lean críticamente, no se fanaticen con los grupos, sepan que quien desprestigia u omite el buen trabajo de otros no esta siendo buena persona ya que les resta la opción de ser ayudados. No crean que quien habla más difícil sabe más, ni que por llevar años con esta dolencia esta bien informado. He visto personas con mas de 20 años con EII que no tenían conocimiento alguno de la dolencia y quien en un año aprendió al punto de estar altamente capacitados para ayudar a otros.

En mi opinión y puede no ser compartida, los trabajos de investigación son para ser leídos por profesionales de salud, y ellos son quienes deben otorgar el extracto de la conclusión digerido en termino simples para que cualquier persona lo comprenda.
Sepan que un trabajo de investigación es solo eso, algo que dice una cosa y no es la verdad absoluta detrás de ese articulo hay muchos más que dicen quizas lo contrario.
Sepan que nosotros los médicos, aun muy calificados en el tema no coincidamos muchas veces con lo que un articulo dice y en reuniones hay  gran diversidad de opiniones.
Sepan también que en la medicina alternativa no se siguen muchas veces los pasos de los
Niveles de evidencia y grados de recomendación basados en el Centro de Medicina Basada en
Evidencia de Oxford que son los pasos para la investigación recomendada en medicina de seres humanos. Las etapas de todo trabajo son:  FASE 1: Estudios en animales, FASE 2: Estudios experimentales controlados en personas, FASE 3: ensayos clínicos en seres humanos, que significa aplicar los resultados obtenidos en la fase 2 en intento de demostrar cosas pero ya no es experimental.
La medicina alternativa en su mayoría no utiliza estas etapas. Tengan atención.
En lo personal no descreo de la medicina alternativa y lo saben quienes me conocen.

Amigos: este articulo ha sido por demás extenso.
Para finalizar quiero transmitir el mensaje de que sean cuidadosos. A vos! Que recién empiezas a transitar este camino de las EII, a vos que estás adiestrado e informado correctamente si podés ayudar hacelo!
No todo lo que se lee en facebook es verdad, real o bueno. Sepan elegir, asesórense correctamente, sean críticos y objetivos. Seleccionen en  que lugares estarán y no simplemente acepten y estén en todos los sitios como quien colecciona estampillas.
Cuídense y déjense cuidar, pero en lugares sanos, coherentes, respetuosos y prudentes, pregunten...
Yo me equivoque y aprendí. Equivocarme me significo dolor. Pero eso me permite hoy ayudarte.
Recuerden...facebook en medicina es cosa seria!

Hasta el proximo articulo!



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                                               - Facebook in MEDICINE -

The universe of virtual relations is certainly an enigmatic and hooking space. With an unlimited profit in all the existing subjects in the world, getting people closer and making many people’s lives easier while building bridges that allows us to shorten physical distances for all of us human beings that need it.
Still, it can also be a tyrant and aggressive, addictive to those who for some reason have a life that constantly gets them back to their screens, filling with it the space that surrounds them with unreal bonds made by the social networks and pushing them to keyboards for hours and hours
My personal virtual world is pretty small. I want in it people who I trust and actually know or with whom I share common interests. The internet is my intimate place where I place things I treasure related to my passions such as family, animals, gorgeous places, pictures, quotes and some funny pictures from time to time.
There’s no place for drama, as humanity is too dramatic itself already. There’s no place for political or religious debates. Perhaps it’s quite an inconsequential place, but I don’t care. I like going through it once or twice a day and finding pretty; relaxing stuff with the people I love and care about.
No one can contradict that social networks have made huge changes in communication, have got people closer in many ways and revived relationships that had been asleep for years or almost a lifetime. Social networks nowadays indeed give joy to families separated by several kilometers for different reasons and it would also be endless to comment about the benefits that Mark Zuckerberg gave the world with the creation of Facebook.
In my medical activity with Fundeccu, I was hooked by the idea of offering a virtual space with information that gathered people with the same disease and share some of my personal spare time to support, guide, educate and Help those who need it. I was able to build a bridge between the abysses that separates doctors from patients!
Although we’ve been working with Fundeccu for about sixteen years, it was at the beginning of 2012 when our foundation shyly approached to say hi to the world. The answer was immediate and in such magnitude that in just a few hours I already had a really big responsibility in my hands. From that very same moment, after a simple “enter”, the switch of human relations turned on.
I wondered if I was up to the challenge because, in case I was not, I would have to back off and make my way somehow differently. I decided to seriously enable myself in this art of communication in the social network. It was hard, but if Fundeccu was going to be something big, it would have to adapt to the 21st century as it should. If I didn’t follow the world, the world wouldn’t follow me.
So I went after several tools to learn what was needed and somehow improve this activity that simply consisted don dealing with people carrying this disease, which increased the difficulty level of my task. The principles to follow should be: seriousness, responsibility and ethics.
This dizzy world pulls you to deal with immediacy, the instantaneous and infects you with the unstoppable speed of “right here and right now”, making possible certain mistakes because of the lack of time to think things over, automating answers and downplaying reflection.
Putting a stop to all this isn’t hard. That was how the first thing I had to immediately learn was prudence. And that was how I began.
I don’t doubt that every comment or “like” should be thought more than once before doing it. Every daily post should be checked on its source and content before being shared. And that was why I thought it best to have our own informative material with an individual sign about what we wanted to share.
It’s not easy not losing your mind when deviating from the once planned map and goals in a World of such immediacy, traffic and so many people. In those times of doubt you need to stop and click on the “reset” button.
I think that being so demanding in these principles I sour obligation and it’s essential. We must use things prudently in those places like Facebook where ill people go in search of Help and support. People get sad, overwhelmed, desperate, distraught, afflicted, uninformed, paralyzed, etc., to these websites. Several times broken people get to our digital doors and I think all this should be treated with an enormous respect and consideration. Yes, teenagers share posts about the Kardashians or the Cup Song, but perhaps beyond their popular posts they hide a disease. Facebook and others aren’t only a fun zone, but an interactive place for all those who need help to gather.
Those who get to us aren’t lost people. This task is not a game, a hobby, a tea afternoon or anything like it. Being in front of a social network that overflows with diseases is something serious. The chances of helping people are amazingly exciting and it warms my heart to see so many goals achieved and more to come. But it can also be very sad and overwhelming.
I got to know many people through time and I got to know that the internet has a big abyss separating heaven from hell.
I quickly met a person who had been living with IID and had been a prisoner of the social network in Argentina as we were very few. I got to know her, with her beautiful light eyes and her paused and deep voice. She decided to open a way for all patients.
Her administration of her Group was admirable! Wisdom, humility, warmth… respect.
Hugely admired by me, her work was remarkable. She never played to be the know-it-all woman although she’d lived most of her life with IID and had a wide experience on the topic. Doubtlessly, she’s the most confident and generous woman that I so widely regret that’s no longer with us in this country.
In four years we could see a phenomenal progress in so many situations and groups that were born from different ideas. There were hundreds of new and changing member in the IID group that widened our knowledge!
There appeared people who “led” and said that knew it all, who advised others and them turned up to only have two months of diagnosis and no idea of what they were saying. But they still had a support group, no matter how much they knew.  
I’ve come to see some “group fights” from time to time, which show how miserable the human being can be.
I wonder, have they forgotten what’s the real matter of this mission?
Struggles amongst groups are something horrible and they suddenly appear things like “I delete you” and one day you realize you’re no longer in the group and that’s it.
Group rivalries are sad and have created a Black & Blue vs. White & Golden dress kind of rivalry.
The “I block you because I don’t like you” is another usual term. And suddenly, they accept you again as a true bipolar.
Spying on profiles for your own benefit…
“Copy and Paste” the private message someone sent to you and you show it to someone else!
There are punishments… Complotting against the enemy. And what does that exactly consist of? Not “liking” a photo, not commenting, not sharing…
Disrespect to health professionals in many ways, with no authorization and defying the word of the person who studied for 7 years, specialized for 5 and kept studying until now. Not because your friend Google or Dr. House told you means it’s right!
But do people know that not everything that’s written on the internet is true? Wouldn’t it be better to leave professionals as the true source? H
I’ve seen too many people defy me or my colleges word just because the internet said it otherwise.
Is my prudence too extreme? Or is the weak point of this communication system to give a free ticket to everyone so that they can say whatever they want, including manipulation, lying, feeling important and “followed” for crowds, etc.
Once I received a question from a young desperate girl. She said she didn’t want anyone to know she had such a disease. A few days later, she had a Support Group herself and she even advised others to scream to the World that they were carriers of their disease. From one day to another… Just like that.
Fromm y position I’ve seen lots of caresses and thanks, but I’ve also been hurt and betrayed by others.
 When one has good intentions, others can have twisted and dark ones. There was once someone who approached and called herself my “friend” and made me even believe that she was and deserved such title. I trusted her… and I was wrong. She was just a person playing nice to join people of her own interest to the group, getting to the point of even presenting herself as my right hand and assistant!
And this is what the social network has… We usually believe strangers, we look up at them, and we read their words and compare them to the truth to make sure it’s certain. I learnt how to be cautious.
My message to those who are walking through life with IID be cautious as well. Anyone who can express himself/herself, open a group, a profile, a blog or a website isn’t always a doctor or someone who knows about certain topic.
But I’ve learnt a lot of this network and nota all intentions are good and there are aggressive people that do whatever they do for their own benefit. There are patients who are very able to help others! And those are the ones we should follow! Because there you’ll definitely find a support group for you all!
Maybe this isn’t a useful recommendation for all of you, but I can read lots of things on the internet with my critical, medical Thinking and sometimes I can even guess who’s on the other side of the screen.
In my humble opinion, I advise you not to rate this network because of how many hearts or followers it has. People might join groups because others have done the same, but they have no actual idea of why they click the “join” or “follow” button.
Ask, read critically, don’t get obsessed with groups, know who is copying and pasting and realize the true intentions in written words. Don’t believe that the one who talks more difficultly knows more than others; not just because he’s carrying the same disease you are means he knows more. I’ve seen people who had lived for more than 20 years with IID and just learnt, with time, to teach others from their own knowledge.
In my opinion, research Works are to be read by health professionals and those who actually know should be the ones that translate it for patients to understand.
Know that a research work is just that, something that says something else and there night be other articles saying something completely different.
Know that we doctors don’t always agree with other doctor about an article and there is a huge variety of points of view.
Know that in Medicine people don’t always follow the stated steps or the evidence levels based on the Centro de Medicina Based en Evidence de Oxford. The stages are:
STEP 1: Animal studies.
STEP 2: Experimental studies.
STEP 3: Clinical practices in human beings, which means appealing the things learnt in Step 2 with the aim of showing that now things aren’t just experiments.
Alternative Medicine doesn’t follow steps! Be careful!
Personally, I don’t dislike Alternative Medicine and those who know me are pretty aware of that.
Oh, my friend, this article has been quite long, hasn’t it?
To conclude, I want to give you this message: be cautious. You! If you’re starting this IID path, just be patient to learn so that then you can teach and help others!
Not everything you rea don Facebook is true, certain or good. Know how to choose asses yourself correctly and be objective.
Take care and let yourselves be cared of.
Ask.
I was wrong and I learned from it. Being wrong involved pain, but that allows me to help you today.
See you soon!